欠发达地区先心病亟待科学防治-动态

近期，南京医科大学第二附属医院“心佑工程·青海行”第八期救治的52名困难家庭患儿已全部出院，孩子们的南京“修心”之旅圆满结束。该批先天性心脏病（简称“先心病”）患儿最大的17岁，最小的仅9个月。

研究显示，随着女性孕期普遍服用叶酸，原居出生缺陷榜首的神经管畸形发生率已持续下降。先心病连续多年位居新生儿出生缺陷首位，已成为我国最常见的出生缺陷疾病。

《经济参考报》记者调研发现，相较来讲，经济欠发达地区先心病筛查治疗不足，一些原本出生可被救治的先心病胎儿被引产，不少可被治愈的先心病患儿错过手术窗口期，先心病亟须尽早进行科学防治。

(相关资料图)

经济欠发达地区先心病筛查治疗不足

近年来，我国出生缺陷三级预防体系取得较大成就，部分疾病的出生缺陷发生率明显下降，但先心病作为当前我国最常见的出生缺陷疾病，患儿数量仍然较多，尤其是经济欠发达地区筛查治疗不足。

“我国先心病较为公认的发病率是7‰至8‰左右。”中国医学科学院阜外医院小儿外科中心主任李守军说，按公认发病率和2022年我国出生人口估算，2022年我国新增先心病患儿数量约为七万至八万人。

国家心血管病中心发布的《中国心血管健康与疾病报告2021》中提到，目前我国先心病患者存量约200万人。“每年有七万至八万人以上的增量，但先心病手术数量近十年持续下降。”南京医科大学第二附属医院副院长李庆国说，接受治疗人数下降了，说明还有相当一部分先心病患者没有得到治疗，这些人多分布在我国农村等经济欠发达地区。

在李庆国看来，造成这一情况的原因主要有以下几点：经济欠发达地区群众对先心病认识不足，缺乏健康宣教，很多先心病患儿症状不明显，易被家长忽视；这些地区医疗资源可及性不足，要么是筛查不足导致当地居民生下先心病患儿而不自知，要么是医院离得很远看病难，要么是医疗水平不足以进行先心病救治；治疗费用高也使一些原本经济条件欠佳的患者望而却步。

据了解，以房间隔缺损、室间隔缺损、动脉导管未闭、肺动脉狭窄等为代表的简单先心病，占先心病总量的70％至80%。南京医科大学第二附属医院血管中心副主任李晓波说：“简单的先心病大多可通过手术治愈，但若未能尽早诊断，错过治疗窗口期，严重者就难以救治了。”

记者调查发现，不少错过治疗窗口期的患者，即便服用相应药品，也仅能维持生命，健康状况会持续恶化。若口服药失效，患者只能打价格不菲的“保命针”，一年花费十多万元，易因病致贫、返贫。“心佑工程”团队医生耿直曾在青海筛查出一家姐弟俩均患先心病，当时大女儿还可做手术，而年仅一岁的小儿子因先心病导致肺动脉高压，失去手术机会。

优质医疗资源建设有待提升

在返回青海的孩子们中，16个月大的张官昕怡是病情最重的一个，她在出生时就被诊断为先天性心脏畸形。她的父亲曾满面愁容地说，孩子在上海做了首次手术后，身体有所好转，但病情后来又恶化了，走几步便气喘吁吁。

“这次来南京，不仅吃饭、住宿、手术全免费，孩子的疾病还得以根治。”满眼泪花的张官昕怡妈妈笑着说，苏青一家亲，“心佑”江海情。

这是“心佑工程”开展以来救治人数最多的一次。十年如一日，“心佑”团队走遍全国多地100余万公里，义务筛查10余万人，筹资2500余万元，救治困难患儿1000余人，已摸索出“主动筛查、主动告知、免费治疗、政府组织”的先心病防治方案。

据介绍，“心佑工程”是由南京医科大学第二附属医院心血管外科组织发起、免费救助贫困家庭先心病患儿的健康扶贫项目，由心外科专家李庆国领衔，现有队员103人。自2014年以来，该团队先后赴新疆、青海、西藏、贵州、陕西、山西、四川、内蒙古、安徽等省区农村、贫困偏远地区，免费开展先心病救助工作，筛查10万余人，开展义诊和科普讲座300余场次，免费培训县乡基层心脏超声医生100余人，其他医护人员1万余人，免费救助1000余名贫困家庭先心病患儿。

先心病易引起呼吸道感染，城市先心病孩童发烧感冒，绝大部分通过医生听诊后能及时发现。然而，广大农村和偏远地区缺少心脏超声医生，不少基层医生也没有接受过相关培训，农村儿童患此病难以被发现。

为此，“心佑工程”团队尝试着全国“巡回”筛查。2014年启动伊始，团队多在苏北农村开展免费筛查。后在江苏省卫健委的支持下，救助规模和社会影响逐年扩大。这一年，“心佑”团队从该院援疆医生那里得知，江苏对口支援的新疆克孜勒苏柯尔克孜自治州许多先心病患儿无法得到及时医治。7月，“心佑工程·新疆行”正式启程。

两年后，“心佑工程·青海行”启动，团队在江苏省对口支援青海省海南州前方指挥部的帮助下，累计筛查逾2万名儿童。2019年7月，“心佑工程·西藏行”拉开序幕，“心佑”团队来到雪域高原，在当地儿童中免费筛查近万人，并为其中90名困难家庭患儿免费手术。

10年间，团队还倾力传授医疗技术，在多地留下了“带不走的医疗队”。2015年起，南京医科大学第二附属医院启动了“心脏超声医生免费培训计划”，迄今为止，该院已培训进修医生、西部对口单位医务人员500余人，及基层医护骨干1万余人。2018年，李庆国到青海挂职锻炼期间，还帮助建立了青海省心血管临床医学研究中心、青海大学心血管中心。

不久前，青海大学心血管中心向李庆国发出邀请，计划聘其为博士生导师。“得英才而育之，实属职业幸福。”李庆国说，通过东西协作的机制，他希望为先心病多发的雪域高原，培养出更多高水平的“种子医生”，造福先心病患者。

科学防治助力人口高质量发展

为实施对先心病的科学防治、助力人口高质量发展，专家建议发展胎儿医学，加强人才培养，优化援助机制。

发展胎儿医学培育体系，并建立产前产后一体化模式。南京鼓楼医院妇产科副主任郑明明认为，胎儿医学发展需高水平影像学诊断、遗传学诊断等，建议推动更多有条件医学院校、医疗机构发展胎儿医学培育体系，培养复合型人才。

此外，李守军建议建立产前产后一体化模式，产前诊断医生与专科医生有效衔接，提高产前诊断医生对先心病治疗最新认识，鼓励其在产前诊断过程中及时咨询专科合理建议，避免不合理地终止妊娠。

加强先心病健康普及，构建基层和欠发达地区医生培训机制。专家建议，通过健康科普提升社会对先心病的认识，让家长掌握先心病基础症状，一旦发现孩子异常，能及时将其送医诊断、治疗，避免错过治疗窗口期。

同时，加大医生培训力度。在南京医科大学第二附属医院的第一批进修学员中，来自江苏省泗洪天岗湖医院的陈静林在培训结束返岗后第二天，就用超声诊断出一例凶险的主动脉夹层患者，这给李庆国留下很深的印象。“心脏彩超简便适用，相关培训已比较成熟，建议加大全国推广力度。”李庆国说。

探索经济欠发达地区先心病筛查救治方案。多位专家建议，东部地区具有实力的医院，可加大对欠发达地区的帮扶力度，培训本土人才、服务当地群众。“有一些极端困难的群体，即便路费、治疗费全免，依然没有经济能力到东部地区看病。”李庆国建议，将先心病发现与治疗，纳入乡村振兴帮扶内容，从根本上保障困难群体有病可医。

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